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张家界12岁男孩患怪病 全球不超过200例
2017年10月17日 来源:www.mengpakezhan.com 编辑:邓道理 已被浏览:

靖呗儿,你痛就哭吧



     此时此刻,坐在南去的列车上,离北京越来越远,却愈发难以入眠。

     靖呗儿,此刻你还好吗?从你6月20号生病到现在,近一个月的时间,你每一刻都在与病魔在斗争,但你从不叫一声苦,一声痛。我知道,你是不想让爸爸,妈妈太担心,22号住进市人民医院,到28号确定不出病因,转院到长沙湘雅医院,再到7月12号基本确定病因,转院到河北燕达陆道培医院,其中因病情复杂,做过的各项检查,相信成年人都望而生畏。仅一项骨髓穿刺,你就做了十次,张家界三次,长沙七次,道培一次。你给爸爸说,医生抽骨髓时,就像要将我全身都要抽进针筒里,那个痛,我把口罩都咬烂了,但我忍住不哭。靖呗儿,爸爸想说,你痛就哭,其实爸爸已哭过很多次:在市医院医生下病危通知书时,爸爸哭过;在长沙看到你不能下床,无力躺在病床上,爸爸哭过;看到你一次又一次失血,一次又一次地给你输血,爸爸哭过;当医生一次又一次送检,一次又一次不能确定病情,爸爸哭过。靖呗儿,爸爸好想化身为你,替你承受病痛的折磨。

     靖呗儿,现在你基本确定为EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病,刘大夫说这个病稀少,全球报告病例不超过200例,中国不超过50例,治疗费用高昂,预后还要看病人造化。现在先做各项检查,后做化疗,最后做造血干细胞移植。靖呗儿,我想对你说,只要有一丝希望,爸爸一定要将你从灰色的世界里拉出来,使你过上同龄人一样多姿多彩的生活。

     靖呗儿,由于多方面的原因,妈妈在你5岁时就在深圳工作,每年只有在你生日,过年时才能回家陪你。昨日7月17号,你整满12周岁,7年来,你都与爸爸生活在一起,你从小就懂事,听话,什么事情都不用爸爸担心。曾记起,学前班时,爸爸晚上要开会,把你从学校接回家,匆匆给你做上饭,你说:“爸爸你去吧,我能照顾好我自已"。当我9点半回到家,你把所有灯都打开了,电视声音开得最大,你说,厨房有响动,你去看看,但我不怕。爸爸知道,你才5岁,晚上一个人在家,那能不怕?

     靖呗儿,你在学校一直是那么优秀,成绩从不让我操心,学校音乐张老师说你音色非常好,把你挑选进了学校合唱团,,从此你登上了更大的舞台,学校的文艺晚会,市电视台的各项表彰晚会,市地税局的宣传片,都有你俊朗的身影。

     靖呗儿,每到星期天,节假日你都帮爸爸的忙,在南庄坪,飞机场,刑家巷社区,您要是接到略带童音的电话,“您好,您的一个包裹到了,请您到门卫室来取,邮政快递”。那一定是我家靖呗儿在给您打电话。当听到客户说谢谢时,你满脸笑容地说不用谢。

     靖呗儿,由于工作性质的原来,每次你放学回到家,爸爸都不能及时地给你吃上一顿热饭,每次晚上八,九点钟回到家,打开门,看见你写完作业,已爬在书桌上睡着了。匆匆做上饭,叫醒你时,你却只吃上一两口,说吃不下了,爸爸知道,你是饿过饥了,爸爸最对不住你的就是这一点,没把你照顾好。记得你饿时,你每隔二十分钟就给爸爸打一次电话:“爸爸我饿,但我忍得住"。爸爸也想早点回家,但爸爸的快递要送完,客户的货要发出去。

     靖呗儿,每次在学校发了好吃的,你都放学了把它带回家,有时是棕子,有时是咸蛋,有时是老师给你的糖果,你要爸爸必须吃掉,我知道,学校有时只发一个,你看见爸爸吃完了,然后说:“爸爸,你真棒!"

     靖呗儿,你住院了,爸爸却不能长时间陪你,在长沙时,我刚下去,你就对妈妈说:“爸爸是不是又要回去了?"爸爸也想多陪陪你,但爸爸的客户在等我,爸爸的工作在等我,你的高昂的治疗费用要我回家想办法。在这里,我们全家要感谢所有的亲朋好友,领导,同事,同学,靖呗儿的老师,同学,医生,护士,老乡,及所有好心人,是您们的关心,关怀,使我们全家走到现在,并将一直走下去。

     靖呗儿,从前,爸爸是你的天!现在,你是爸爸的天!相信你愈发坚强,继续你精彩的舞台!

                                        7月18号深夜,于北京开往张家界K267次列车上   侯启军

(本文转自简书,凡是可以并愿意帮助小男孩的各位朋友,请联系其父亲侯启军13517447696)


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